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第4回 MECP2重複症候群勉強会 『希少疾患とレジストリ(データベース)の重要性について考えよう!』 4回目の勉強会は、大阪発達総合療育センターの森有加先生をお招きして、先生が携わられているオーストラリア発のレジストリ・InterRettについてお話を伺います。
レジストリの重要性、希少疾患だからこその必要性、InterRettの紹介をメインに、MECP2重複症候群のレジストリについて考えたいと思います。
WEBで登録画面を一緒に見ながら、登録の仕方も紹介します!

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「オール・アバウト・サイエンス・ジャパン(AASJ)」代表理事の西川です。2013年4月30日、ついにAASJがスタートしました。オール・アバウト・サイエンス:確かに大きすぎる名前です。しかし名前の通 …